В Петербурге малыши не умирают от СПИДа

Снимите скафандры!

«…Мы требуем перевести больницу со СПИДом из нашего поселка! Иначе это грозит смертью всем жителям».

И две с половиной тысячи подписей.

Гневное письмо с этим требованием муниципальные депутаты направили в 1991 году в администрацию президента Ельцина. Учреждение на один день закрыли, а главного врача Республиканской инфекционной больницы Евгения Воронина вызвали в Россанэпиднадзор. После разговора медучреждение снова открыли, ведь детей все равно надо было лечить.

Хорошо, что конфликту тогда не дали разгореться всерьез. А ведь народ в то время был злой, вполне мог прийти к воротам не только с битами.

Встал бы на защиту своих подопечных персонал больницы? Уверена, что встал бы.

Да, за двадцать лет работы главным врачом Евгению Воронину и его коллегам пришлось пережить немало тяжелых минут. Ведь они были первопроходцами.

…Впервые в мире человек умер от синдрома приобретенного иммунодефицита в 1978 году. Спустя девять лет был открыт вирус. И человечество содрогнулось. СПИД назвали «чумой двадцатого века». Лекарств от него не было. Тех, кто заразился, неминуемо ждала скорая смерть.

Помните фильм, где Анджелина Джоли сыграла роль топ-модели, умирающей от СПИДа? Там врачи общались с пациенткой исключительно в скафандрах - боялись заразиться. Тогда всерьез думали, что ВИЧ передается через укус комара или рукопожатие.

А всех инфицированных надо поместить на необитаемый остров. Такие настроения витали в обществе.

Евгений Евгеньевич показывает мне плакат, на котором написано, что без иммунопрофилактики ВИЧ-положительная мать может родить только больного ребенка. На фото - малыш за решеткой…

Разве можно так - родился и сразу в тюрьму?! Детям надо открыть дорогу в мир! Снимите скафандры!

Главврач больницы Евгений Воронин души не чает в детях. И они отвечают ему взаимностью.

Лора Буш никогда не видела таких талантливых детей

Главврач ведет нас в уютный и добрый мир, который создан для маленьких пациентов. Здание построили на средства фонда знаменитого американского актера Питера Устинова. В инфекционную больницу попадают дети, которых родили ВИЧ-положительные матери и отказались от них в роддоме. Все пациенты - носители вируса.

Стоило Евгению Воронину зайти в игровую комнату, как ребята повисли на нем, как игрушки на елке. Девчонки показывали нам новые туфли и платьица, мальчишки устроили гонки на машинках.

Симпатичный Сережа шепчется со старшей медсестрой Ольгой Зобниной. Она работает в больнице уже пятнадцать лет.

- Мы знаем все их привычки и секреты, - говорит Ольга Ивановна, - они очень открытые и ласковые!

Ребята, можно сказать, в больнице не только лечатся, но и живут, а учатся в обычных городских школах.

- Мы, кстати, не должны оповещать о диагнозе детей руководство школы. Никто не имеет право разглашать медицинскую информацию, - говорит главврач.

В остальном это обычный детский дом. Здесь работают секции футбола и карате, девочки занимаются рукоделием, домоводством. А поют и танцуют ребята так, что заслушаешься! Лора Буш, жена президента США, побывавшая в больнице, написала, что никогда не видела подобной заботы о детях и не встречала таких талантливых ребят!

Школьников возят на экскурсии в Петропавловскую крепость и Эрмитаж, храм Спас на Крови и Казанский собор.

К ребятам все время приходят важные и интересные гости: представители ЮНИСЕФ, телеведущая Оксана Федорова, Лолита, Надежда Бабкина, Андрей Макаревич. Стены больницы украшены рисунками пациентов, победившими в конкурсе, который организовали сотрудники фонда Михаила Шемякина.

Болезнь буржуев пришла в Союз

- Сначала все думали, что СПИД - это такая опасная «западная» болезнь. И в Советском Союзе, где, считалось, были правила строгой морали, никогда с ней не столкнутся,- вспоминает Евгений Евгеньевич. - Но это оказалось мифом. Вирус легко пересек границы. И вскоре оказалось, что им заражаются не только наркоманы, проститутки и гомосексуалисты: в 1988-89 годах в СССР более 270 детей получили ВИЧ в больницах при внутривенных уколах.

Именно тогда в Усть-Ижоре под Ленинградом и открыли Республиканскую клиническую инфекционную больницу для лечения инфицированных детей.

…Первой пациенткой двадцать лет назад стала пятилетняя девочка. Ее привела сюда испуганная и отчаявшаяся мама. Никто в стране не мог ей помочь. Лекарств не было даже за рубежом. А в больницах таких пациентов боялись.

Именно тогда врачи в Усть-Ижоре столкнулись с враждебностью местных жителей. Но не только. Родители, чьих детей медицинские работники заразили ВИЧ, тоже ненавидели всех людей в белых халатах.

И детям, и взрослым надо было лечить не только тело, но и душу. Многие рассказывали, что в своем городе они становились изгоями. В одной семье родители отказались от своего ВИЧ-инфицированного сынишки, и его воспитывала бабушка. Она и приезжала с Виталиком на консультацию в больницу.

- Нам приходилось лечить не только мальчика, но и пожилую женщину, - вспоминает Евгений Евгеньевич.

Виталик рассказывал, что, когда он приходил на детскую площадку, обязательно чья-нибудь мама не разрешала детям играть с ним.

- Очень тяжело! - с горечью признается Евгений Евгеньевич. - Дети умирали, не успевая стать взрослыми. Мы старались хоть как-то поддержать несчастных родителей. Это было ужасное время. Врачи боролись за каждый день ребенка, за каждый час. До 1996 года из 272 детей умерли 135.

У медиков начался «синдром выгорания», который бывает в онкологических отделениях, когда рядом стоит смерть.

- Но мои коллеги выдержали! У них же чеховская школа: терпение, милосердие, духовность. Когда лечат не лекарствами, а сердцем!

И наступил 1996 год - переломный в истории борьбы с чумой XX века. Появились средства, которые позволили превратить ВИЧ из смертельной болезни в хроническую. Сейчас в Усть-Ижоре более 300 маленьких пациентов получают противовирусное лечение.

Дети теперь не умирают. Но инфицированные младенцы по-прежнему рождаются.

В 1997 году в больнице открыли специализированное отделение перинатальной профилактики. Будущие мамы, в крови которых обнаружен вирус, получают здесь правильное лечение. В этом случае риск заражения плода снижается до одного процента!

Сейчас питерская больница оснащена ничуть не хуже европейских.

Мама нашлась!

Понятно, что в 90-е годы и речи об усыновлении инфицированных детей не шло. Так было во всем мире. Этих ребятишек стали брать в семьи только после того, как в подобную больницу пришла принцесса Диана и целую неделю ухаживала за малышами. Она подала правильный пример.

Первой удочерила зараженную девочку одна из психологов больницы (фамилию не называем по понятным причинам) - просто прикипела к ней душой.

Потом молодая журналистка сняла сюжет для телепрограммы, после которого в больницу пришли ее родители и взяли в семью одного из мальчишек. «Он - прямо я в детстве»,- сказал новоиспеченный отец.

- Только за три месяца у нас забрали пятерых! - с гордостью говорит социальный психолог Ирина Петровна Тугарева.

Когда в Усть-Ижорской больнице выпустили буклет с фотографиями детей и предложили взять над ними опеку, никто не верил в успех. Но, к счастью, все ошиблись. С 1998 года более сорока детей нашли новых мам и пап.

Почему охотнее берут в семью инфицированных детей, чем из обычных детских домов? Во-первых, ребята здесь удивительно жизнерадостные, они разумны, приветливы, воспитанны, талантливы.

Во-вторых, потенциальным родителям доходчиво объясняют, что сегодня ВИЧ - такая же хроническая болезнь, как, например, диабет. С ней можно жить. А лекарства выдаются бесплатно.

Зайдите на сайт childhiv.ru.

Может быть, и у вас сердце замрет?

Они познакомились на рождественском балу

Сотрудники встречают со своими подопечными все праздники. Сначала это были новогодние утренники для маленьких. Но дети росли и захотели танцевать на дискотеках. А потом появилась идея рождественских балов.

Случались и романтические истории.

В одну очень красивую и душевную девочку Лизу с десяти лет влюблялись все мальчишки. А ей понравился тихий и скромный Сережа. Он любил читать и писал хорошие стихи. Так они и встречались на этих рождественских балах несколько лет. А когда им исполнилось по двадцать три года, ребята поженились.

Как ВИЧ-инфицирован-ным, тем более зараженным медиками, им по закону полагалась отдельная квартира. Но…

- Что же вы меня не предупредили? - зло спросил их очередной чиновник. - Мы бы все продезинфицировали, помыли после вашего прихода!

Квартиру молодожены так и не получили. Издевательства бюрократов отняли у них немало здоровья. Сергей умер.

Но все равно у этой истории счастливый конец. Когда немного прошла боль, Лиза вышла замуж за хорошего человека и родила здорового ребенка.

А всего двенадцать девочек, бывших пациенток Усть-Ижорской больницы, родили здоровых малышей.

Эти дети врачам и медсестрам - как родные внуки. Только еще дороже.

Однажды в больницу приехали тележурналисты из Голландии. Они с восторгом заглядывали в палаты, восхищались, как поют и танцуют дети. Первый вопрос был: сколько их умирает в год?

- А у вас в стране сколько за последний год умерло детей от СПИДа? - переспросил Воронин гостя.

- Ни одного! - с гордостью ответил тот.

- Почему же они должны умирать у нас? Ведь мы лечим абсолютно теми же лекарствами и по тем же стандартам, как и в европейских странах!

Наши врачи ездили обмениваться опытом в США и Италию. Недавно в Петербурге прошел международный симпозиум «Женщина, ребенок и ВИЧ».

Кроме того, специалисты Усть-Ижоры провели консультации для 15 тысяч врачей по всей России.

Пациенты здесь такие улыбчивые!

ЕСТЬ ВОПРОС

Продолжаем отвечать читателям, которые спрашивают про ВИЧ.

- Какова вероятность передачи вируса при родах, если мать не пьет лекарства?

- 30-50 процентов. Если же женщина принимает противовирусные препараты, то в 99 процентах случаев рождается здоровый ребенок.

- Можно ли с помощью генетического анализа определить у плода ВИЧ-инфекцию?

- Нет.

- В какой момент передается вирус от матери к ребенку?

- Это происходит, когда ребенок проходит через родовые пути.

- Играя, дети часто разбивают себе носы и коленки до крови. Может ли заразиться ребенок, прикоснувшись к ранке малыша с ВИЧ?

- Это неправда! Чтобы заразиться, кровь от ВИЧ-положительного ребенка должна попасть в вену здорового. За тридцать лет истории болезни таких случаев не было.

- Говорят, что здоровые дети опасны для ВИЧ-инфицированного ребенка. Мол, он может заразиться от них всеми болезнями. Так ли это?

- Тоже миф. Если ребенок получает лекарство, его иммунная система практически такая же, как и у других детей.

СПРАВКА «КП»

Какие права имеют ВИЧ-положительные дети

В 1995 году был принят Федеральный закон № 38 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)».

В нем говорится:

- «Не допускаются увольнения с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных на основании наличия у них ВИЧ-инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных…»

- «Родители, дети которых являются ВИЧ-инфицированными, а также иные законные представители ВИЧ-инфицированных - несовершеннолетних имеют право на:

- совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой за это время пособий по государственному социальному страхованию

- на сохранение непрерывного трудового стажа за одним из родителей или иным законным представителем ВИЧ-инфицированного - несовершеннолетнего в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним… Время ухода за ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним включается в общий трудовой стаж…»

- «ВИЧ-инфицированным - несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначаются социальная пенсия, пособие и предоставляются меры социальной поддержки, установленные для детей-инвалидов законодательством Российской Федерации, а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ-инфицированными - несовершеннолетними, выплачивается пособие по уходу за ребенком-инвалидом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации».

БЛАГОЕ ДЕЛО

Ребята ждут родительской заботы и ласки

Вот несколько рассказов о детях из Усть-Ижорской больницы, которые хотят найти маму и папу. Фотографии их, к сожалению, мы опубликовать не можем.

***

Такого разговорчивого мальчика еще поискать! Кажется, что Андрей может говорить обо всем на свете, а если чего-то и не существует, то его бурная фантазия обязательно это создаст!

Андрею очень нравится техника на пультах управления. Он обожает не только играть с ней, но и разбирать (наверное, чтобы понять внутреннее устройство).

Когда он вырастет, вероятно, станет энтомологом (очень любит изучать насекомых) или механиком (учитывая его любовь к технике), а может быть, менеджером (в этой профессии ему явно пригодится умение «забалтывать» слушателя). Он пока еще не решил, кем хочет стать, ведь в мире столько интересного, хочется узнать все!

***

Наш Илья - очень подвижный и разговорчивый ребенок. Ему все интересно, и он готов на своем собственном опыте постоянно убеждаться в том, что мир вокруг него вкусен и завлекателен. Все новое и интересное для него он исследует с удвоенной энергией! Где Илья только не побывал! Рядом с нашим гаражом? Конечно! На пожарной лестнице? Обязательно. Повисеть вниз головой на турнике? А как без этого! Когда он был совсем малышом, то любил забраться повыше, чтобы видеть все вокруг, за это взрослые прозвали его Адмиралом.

Илья очень верный друг и товарищ.

***

Прежде чем научиться уверенно ходить и бегать, этот мальчик начал танцевать, а первые его слова - из детских песенок.

Семилетний Рома подвижный, разговорчивый, музыкальный мальчик. Его любимые занятия - музыкальные. А любимые игры, как у любого мальчишки, - в машинки. Приоритет отдается гоночным авто красного цвета - они такие яркие. Конечно же, он хочет стать водителем. И непременно красной машины или автобуса.

Сейчас Ромик подрос и научился легко завязывать отношения с взрослыми и детьми. Он всегда найдет, с кем и о чем можно поговорить, чтобы скоротать время. Очень разговорчивый мальчишка!